神经肌肉疾病是神经系统比较少见的疾病，许多属于神经系统罕见病，诊断和治疗相当困难。许多患者长期不能得到确诊，甚至需要远赴北京、上海求医，给个人、家庭带来沉重负担。提升罕见病诊疗水平能力既是保障人民群众生命安全和身体健康的必然需求，坚持以人民为中心的发展思想，增进民生福祉，推动健康中国的重要体现。为了提高我省神经肌肉肌病诊疗水平，解决广大群众就医难题，加强罕见病管理，7月13日，西安交通大学第一附属医院神经内科举办了“陕西神经肌病联盟成立大会”暨“神经系统罕见病诊治能力培训班”。省内外160多位医生参加了学术会议，会议内容精彩纷呈，反响热烈，进一步扩大了神经肌病及罕见病亚专科的影响力。

上午召开的"陕西神经肌病联盟成立大会"由神经内科屈秋民教授主持，党静霞教授做开场致辞。该联盟成立旨在推动陕西省神经肌病的诊治水平，最终促进神经肌病领域罕见病的规范化诊疗。中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主委，北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授及我院冯广林党委副书记分别致辞，对于我院神经内科在神经系统罕见病领域做出的贡献给予了充分肯定。樊东升教授、冯广林副书记、刘明生教授、屈秋民教授、党静霞教授和34家联盟单位的主任参加了揭牌、授牌仪式。

樊东升教授以《周围免疫与肌萎缩侧索硬化》的精彩讲座开启了精彩的学术盛宴，北大一院袁云教授、北京协和医院刘明生教授、空军军医大学附属唐都医院常婷教授分别针对肌带型肌营养不良的诊断、CIDP的诊疗难点、重症肌无力治疗进展进行精彩的学术内容分享。

下午的学术活动首先由党静霞教授讲解关于SMA标准化诊断和治疗的相关问题，而后秦星医师带来了《抗体清除疗法在IgG介导神经系统疾病的应用前景探索》和《骨骼肌显像》讲座。肌肉病理与肌电图是神经肌病重要的辅助检查手段，刘潇医师和马雪医师分别带来《肌肉病理》和《肌肉活检流程及标本处理》讲座，靳娇婷医师和胡芳芳医师针对肌电图诊断带来《神经肌肉接头疾病的肌电图诊断》和《多发性周围神经病的肌电图诊断》分享，讲座贴近临床实践，内容丰富充实，得到参会人员的广泛好评。

神经肌肉病种类繁多，大多属于罕见病的范畴，因为发病率低，医生的临床诊疗经验有限，极易造成误诊和漏诊。目前现有的实验室、辅助检测手段仍然很难明确全部病因。近30年来，国内在神经肌肉罕见病的诊断领域已经取得了很大的进展，但临床实践中仍面临较大挑战。陕西神经肌病联盟的成立将有力推动我院神经内科神经肌病及罕见病亚专业的发展，助力国家医学中心和国家神经疾病区域医疗中心建设,同时提升陕西省及周边地区罕见病诊疗水平，为该类疾病患者的早期诊断和有效治疗提供更大的保障。