2023年2月28日为第十六个国际罕见病日，为进一步做好罕见病宣传工作，提高基层群众对罕见病的认识，让罕见病患者得到及时的诊断与治疗，我院驻山阳县人民医院“组团式”帮扶医疗队、对口支援勉县医院医疗队、对口支援合阳县中医院医疗队多地联动，因地制宜，紧密结合当地医疗发展需求，有重点、有针对性地开展义诊、讲座和宣教活动，努力开创卫生健康事业新局面。

（一）我院驻山阳县人民医院“组团式”帮扶医疗队前往山阳县南宽坪镇卫生院开展下基层医疗义诊与罕见病知识宣教活动

2月28日，我院驻山阳县人民医院“组团式”帮扶医疗队前往山阳县南宽坪镇卫生院开展“关注罕见病，点亮生命之光”下基层医疗义诊与罕见病知识宣教活动，为基层百姓带来暖心的医疗服务。

我院神经内科宋文锋、内分泌科刘淑、妇科付晶、乳腺外科张健几位临床帮扶专家在卫生院开展临床查房，面对面解决患者问题，详细为基层卫生院医护讲授临床诊疗知识。检验科陶丹与医学影像科麻少辉为南宽坪镇卫生院医护介绍了我院作为中国罕见病联盟西北协作组及陕西省罕见病协作网牵头单位开展的罕见病相关工作。

自2022年以来，我院“组团式”帮扶医疗队在神经外科王拓教授的带领下，按照国家对“组团式”帮扶四个“明显提升”的工作要求，力求切实提高国家乡村振兴重点帮扶山阳县人民医院医疗卫生事业发展水平，着力为人民群众提供高质量的健康保障。此次下基层活动秉承面向人民群众生命健康的宗旨，一方面提高了基层医护对罕见病及罕见病患者群体的认识，有助于帮助基层罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量；另一方面也通过切实参与卫生院诊疗过程将医疗帮扶服务工作落到实处。

（二）我院对口支援勉县医院医疗队赴旧州社区开展联合义诊活动

在“国际罕见病日”当天上午，我院对口支援勉县医院医疗队联合当地医院专家，赴旧州社区开展义诊活动。旧州社区是勉县最大的村级社区之一，共有居民3000余人，其中60岁以上老年人占比30%以上。义诊现场慕名而来的居民络绎不绝，居民们表示非常信任和欢迎交大一附院的专家，对交大一附院为群众健康无私奉献的精神进行了高度赞扬。

这次义诊中，我院神经内科霍康、普通外科王炜、结构性心脏病科魏峰、麻醉科文新灵、肿瘤放疗科龚拓拓五位专家耐心讲解病情，指导用药，提供治疗建议，开展健康科普教育，为老年群众提供了与医生面对面交流的机会。当天义诊活动共接诊750人次、免费测量血压360人、血糖260人，免费发放药品总计金额达3.2万元。此次义诊通过与勉县医院携手共建的形式，扩大了科普和义诊的覆盖面，满足基层群众的医疗需求，实现了交大一附院人不忘初心，促进优质医疗资源下沉，增进县域民生福祉，提升区域影响力的目的。

（三）我院对口支援合阳县中医院医疗队联合合阳县中医院举办罕见病诊疗主题讲座暨业务培训会

2月28日下午，我院对口支援合阳县中医院医疗队联合合阳县中医院共同举办了第16个国际罕见病日——“点亮你生命的色彩”主题讲座活动暨业务培训会，以普及罕见病相关诊疗知识。

首先我院对口支援合阳县中医院医疗队队长医学影像科徐小玲宣讲了国际罕见病日的背景知识，以及我院作为陕西省罕见病申报牵头单位为罕见病知识普及和诊疗能力提升所做的大量工作，并介绍了多发脊髓侧索硬化症（“渐冻人”）、成骨不全（“瓷娃娃”）、苯丙酮尿症、血友病等罕见病的科普知识。接着医院举行了业务培训会，我院老年内一科杨伟讲授了《从心血管常见病出发——VTE防治》，详细介绍了静脉血栓栓塞症（VTE）的预防和治疗相关知识。我院中医科韩萍萍进行了以《四黄膏在带状疱疹临床治疗中的应用》为题的业务培训，将这项中医治疗特色技术带到合阳县中医院，目前已经在临床中应用开展，治愈了多例带状疱疹患者，得到当地医师和患者的一致认可。

此次活动中，合阳县中医院的医护人员积极参加学习，达到了在县级医院普及罕见病相关知识，提升基层医疗机构诊疗能力的良好效果，力求为当地培养一支“带不走、留得住、能战斗”的医疗卫生人才队伍。

西安交通大学第一附属医院作为陕西省罕见病诊疗协作网牵头医院，此次三地联动举行国际罕见病日主题活动，切实提高了县级医院对罕见病的关注程度和诊疗能力，增进了基层人民群众对罕见病的认知，充分发挥了优质医疗资源辐射带动作用，推动提升西北地区罕见病的诊治能力。今后交大一附院“组团式”帮扶和对口支援医疗队也将不负党和国家赋予的使命，大力促进县级医院综合能力提升，为基层人民提供更高质量的健康保障。