为进一步提升临床医生对罕见病认知，搭建罕见病多学科诊疗平台，2024年12月19日下午，我院在国际陆港院区门诊楼四楼第二会议室举办遗传性血管水肿（HAE）诊疗能力规范化建设项目MDT推进会。该项目是我国目前首个HAE治疗领域诊疗能力提升项目，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会主办。医院积极响应联盟号召，加入项目建设工作，助力罕见病规范化诊疗。

会议伊始，韩建峰副院长致开场辞，对参加会议的各科室专家及同仁表示热烈欢迎，强调推进罕见病诊疗工作对于完善医疗服务体系具有重要意义，并进一步指出我院近年来开展了一系列工作推动院内及区域内罕见病诊疗水平提升，特别是在罕见病患者用药保障方面已取得显著成效。中国罕见病联盟执行董事长兼全国罕见病诊疗协作网办公室李林康副主任通过视频连线对HAE诊疗能力规范化建设项目在我院正式落地表示祝贺，并说明该项目对于提升全国范围内HAE诊疗能力的重要性。随后，医务部医政管理办公室胡婷婷副主任宣布HAE MDT专家组正式成立，韩建峰副院长及王铮院长助理为MDT专家组成员颁发证书。

学术讲座环节，皮肤科郑焱教授、消化内科李红霞教授、儿科史瑞明教授以及急诊科杜俊凯教授分别就HAE的疾病特征、诊疗路径、C1酯酶抑制物检测的临床应用以及急诊科HAE诊疗经验进行了深入分享。急诊科白立曦医生介绍了一例在我院确诊为HAE患者的诊疗过程。耳鼻喉科张少强教授、检验科胡健教授、风湿免疫科吕晓虹教授围绕HAE相关检查检验重要性、疾病早期识别及多学科协作机制等内容展开讨论。讲座内容精彩纷呈，为参会嘉宾呈现了一场学术的盛宴。

本次会议的成功举办，加强了相关学科的交流合作，标志着我院遗传性血管性水肿多学科诊疗团队正式成立，后续将通过学科协作、资源整合，逐步健全HAE规范化诊疗路径，提高疾病筛查诊断率，为HAE患者提供精准高效的医疗服务。我院作为中国罕见病联盟西北罕见病协作组及陕西省罕见病诊疗协作网牵头单位，将积极发挥区域引领和排头兵作用，为罕见病诊疗体系建设奉献力量。