为迎接第19个世界罕见病日，呼吁社会各界关爱罕见病患者，2026年2月26-28日西安交通大学第一附属医院神经内科精心组织，在医务部、陆港院区综合管理办公室、门诊部的大力支持下，依托我院神经内科既往神经系统罕见疾病临床诊治的基础上，整合我院医疗、护理、遗传、营养等多学科多专业资源，成功组织开展集科普宣教、公益义诊于一体的神经系统罕见病系列公益活动。

专题科普宣教，深度解码肌萎缩侧索硬化与重症肌无力

2月26-27日，聚焦肌萎缩侧索硬化症和重症肌无力的专题科普宣教在我院陆港院区神经内科1病区会议室举行，并通过线上平台同步直播。

2月26日下午，肌萎缩侧索硬化专场由党静霞主任医师主持，贾蕊副主任医师以《读懂肌萎缩侧索硬化，从容应对》为题，深入浅出地讲解了肌萎缩侧索硬化的临床表现、病程演变、药物治疗等内容，强调全周期综合治疗的必要性；皮晨曦护士长以《携手破冰 共筑护理港湾》为题，围绕日常护理要点，提供专业的护理指导。

2月27日下午，重症肌无力专场由贾蕊副主任医师主持，秦星主治医师以《重症肌无力基础知识与注意事项》为题，为患者讲解重症肌无力的疾病特点、药物治疗的注意事项；牟春英护士长以《重症肌无力危象的预防与生活指导》为题，重点阐述肌无力危象的识别、预防。

每场宣教的专题讲座结束后，全体讲者逐一解答患者提出的各类疑问，提供针对性建议，助力患者树立科学治疗、积极生活的信心。两场专题科普宣教线上、线下吸引200余人，互动环节气氛热烈，不少患者表示通过讲座对疾病有了更多的认识，对治疗更有信心，搭建起一座医患沟通的桥梁。

多学科多专业并肩，一站式公益义诊

2月28日上午，在我院陆港院区门诊大厅，举办神经系统罕见病多学科多专业一站式公益义诊。陆港院区副院长李红霞，陆港院区综合管理办公室常务副主任谢林霖、副主任庞亮，神经内科副主任曹红梅、于嘉及神经系统罕见病专业骨干，护士长屈彦、副护士长牟春英、皮晨曦等相关人员共同出席。

贾蕊副主任医师主持本次公益义诊启动仪式。首先由陆港院区副院长李红霞教授致辞，她表达了对罕见病患者群体的关怀与慰问，我院作为西北地区罕见病牵头单位、陕西省罕见病质控组长单位，将持续加大对罕见病诊疗的投入，不断提升诊断准确率和治疗水平，更是希望以神经系统罕见病为范例，大力推进多学科多专业协作诊疗模式，让罕见病患者少跑路，提供更优的综合诊疗方案。神经内科曹红梅副主任在讲话中表示，神经内科一直重视神经系统罕见病临床诊治，在肌萎缩侧索硬化、重症肌无力、肌营养不良等多种神经系统罕见病临床诊治中具有丰富的经验，开展多项新诊断和治疗，未来将继续探索更多更优的诊治方式，及早回馈患者。

启动仪式结束后，由神经内科贾蕊副主任医师及康丽、邓永宁、刘潇、刘洁主治医师，神经内科牟春英、皮晨曦副护士长，转化医学中心李萍萍副研究员，营养科魏晓文医师等相关人员共同开展一站式公益义诊。现场工作人员有序分发神经系统罕见病知识手册，提供临床新药研究招募咨询及登记，为部分患者提供免费基因检测。此次公益义诊，吸引来自甘肃省及陕西宝鸡、汉中、渭南、延安、商洛等地市50余名患者。

全球已确认的罕见病超过7000种，累计影响人数达3.5亿，我国罕见病患者数量约2000万，其中神经系统罕见病占比极高，尤其需要多学科共同协作，努力攻克。未来，神经内科罕见病团队将继续深耕神经系统罕见病领域，依托我院强大的多学科多专业团队，不断开展更有效的治疗手段，让罕见病被更多人看见，让患者家庭看见更多希望。